Подпишитесь на оповещения
от Газеты.Ru
Дополнительно подписаться
на сообщения раздела СПОРТ
Отклонить
Подписаться
Получать сообщения
раздела Спорт

В России ВИЧ лечат галлюцинациями

Почему чиновники проигрывают войну против ВИЧ

Елена Малышева 01.12.2016, 09:18
Shutterstock

Россия по итогам 2015 года стала страной с крупнейшей эпидемией ВИЧ в мире, по данным ООН. И хотя началась эта эпидемия не сегодня, новость шокировала общественность и позволила открыть широкое обсуждение проблемы. Властям, однако, она пока не кажется настолько серьезной, чтобы выделить дополнительное финансирование. О том, как по-разному смотрят на проблему чиновники и люди, живущие с ВИЧ, в материале «Газеты.Ru».

Социально значимое заболевание

Прирост случаев заражения ВИЧ в России наблюдается ежегодно и пока остается самым высоким в мире. С каждым годом в России все больше пациентов нуждаются в лечении, но бюджетное финансирование не увеличивается, поэтому необходимые препараты получают только 30% больных, а заболевание распространяется дальше. А пока утвержденная правительством стратегия противодействию ВИЧ не подкрепляется финансированием, ежегодно уже около 100 тысяч человек узнают шокирующе неприятные результаты анализов.

«Мне объявили результат в коридоре, возле регистратуры, никакой консультации не было. Просто сказали: у тебя СПИД, и тебе жить года три», — рассказывает Полина Родимкина, руководитель общественной организации «Человек, живущий с ВИЧ». Сама она о своем диагнозе узнала в 2002 году от врача, которая, по ее словам, не обладала должной квалификацией.

«Я теперь понимаю, что та врач, с которой я говорила, сама не владела никакой информацией, но, по сути, она меня хоронила», — вспоминает Полина. Смириться с реальностью 22-летней девушке такое начало не помогло — в течение пяти лет она не принимала лекарств, и состояние здоровья значительно ухудшилось.

«Я не ходила в больницы, не наблюдалась, поэтому через пять лет мне назначили уже пожизненную терапию. Если бы я следила за здоровьем, может быть, и сейчас жила бы своим иммунитетом, без помощи препаратов. Это мой личный опыт на тему того, нужны таблетки или нет», — говорит она.

За прошедшие годы многое изменилось, продолжает Полина, в том числе благодаря большим усилиям общественных организаций по устранению безграмотности — и среди населения, и среди специалистов. Сама она, начиная общественную деятельность, очень хотела поделиться своим опытом и донести информацию о том, что ВИЧ-положительным не надо бояться больниц, а тем, кто здоров — прекратить бездумно рисковать.

«Когда я начинала деятельность и слышала, что ВИЧ — социально значимое заболевание, у меня это всегда вызывало улыбку, потому что общество этого вообще не замечало и всякие разные министерства, — говорит Полина. — И сегодня, несмотря на гигантское распространение, все люди с пеной у рта доказывают, что у них точно нет таких знакомых и сами здоровы. Хотя в каждом подъезде человека три-четыре минимум живут с диагнозом и могут даже не знать о нем».

Если эпидемии нет, то и беспокоиться не о чем

Число новых зарегистрированных случаев заражения ВИЧ в России в 2016 году может впервые превысить 100 тыс. человек, следует из свежих данных Федерального центра СПИД : только за 9 месяцев уже выявлено 79 тыс. новых зараженных, что на 2% больше, чем за тот же период прошлого года. В 2015 году доля новых зарегистрированных случаев заражения ВИЧ превысила 11% от общего числа живущих с ВИЧ (95,5 тыс. и 824 тыс. соответственно). На сегодня это самая сильная эпидемия ВИЧ в мире, по данным ЮНЭЙДС, специализированной структуры ООН.

Российские власти обеспокоенности ситуацией на словах не скрывают. В Роспотребнадзоре еще весной отвечали на запрос «Газеты.Ru», что эпидемиологический порог по ВИЧ «точно превышен». Слово «эпидемия» звучало еще год назад, осенью 2015 года, на правительственной комиссии, после чего было решено разрабатывать стратегию борьбы с этим заболеванием. Устно об эпидемии в конце февраля говорила и вице-премьер Ольга Голодец, выступая перед депутатами Госдумы.

Но когда доходит до официального объявления, власти ведут себя более сдержанно. Широкий резонанс, неожиданный для экспертов, давно осведомленных о проблеме, вызвало заявление об эпидемии в Екатеринбурге, которое сделала первый замначальника управления здравоохранения городской администрации Татьяна Савинова. После заголовков в СМИ об официальном признании эпидемии чиновница была вынуждена заявить, что это «ничего не значит», хотя в Екатеринбурге, где ВИЧ-положительными являются почти 2% населения, для врачей «это давно эпидемия».

Пораженность ВИЧ-инфекцией в целом по России на 30 сентября 2016 года составила 582,9 на 100 тыс. человек, то есть с диагнозом ВИЧ живут 0,6% населения.

По словам министра здравоохранения, критический уровень ВИЧ зарегистрирован на сегодня в десяти регионах. По данным Федерального центра СПИД, уровень заражения больше 1% населения зарегистрирован в девяти регионах.

Но каким бы ни было распространение инфекции, у властей есть причины избегать объявления эпидемии, так как это означает признать просчеты в области ее предупреждения, считает глава Федерального центра СПИД Вадим Покровский. «Опять-таки, объявление эпидемии — это причина тратить больше денег на проблему ВИЧ/СПИД», — отмечает он.

Нежелание признавать эпидемию чиновники обычно объясняют тем, что «не хотят пугать народ эпидемией, продолжает он. «Однако, по мнению международных специалистов, повышение обеспокоенности населения проблемой ВИЧ/СПИД — это необходимый элемент стратегии борьбы с эпидемией ВИЧ-инфекции. Если «эпидемии нет», то чего бояться-то?» — возмущается эксперт.

Бесплатные лекарства с бесплатными галлюцинациями

Лекарства для лечения ВИЧ пока не найдено, но антиретровирусные (АРВ) препараты помогают инфицированным поддерживать иммунитет на нормальном уровне и препятствуют переходу вируса в СПИД — конечную стадию развития инфекции, которая приводит к смерти. Также благодаря АРВ-терапии риск передачи ВИЧ понижается до минимального, в том числе к половым партнерам и от матери к ребенку.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) рекомендует начинать терапию сразу после обнаружения вируса у больного, но в России лекарств хватает не всем, и назначают их только при снижении иммунитета до определенного уровня — иными словами, ждут, пока ВИЧ-положительному пациенту станет достаточно плохо. Но даже те, кто уже получают лекарства, не могут быть уверенными в том, что будут получать их всегда, когда это необходимо.

Схемы АРВ-терапии комбинированные, они состоят из нескольких препаратов, рассказывает Родимкина, с теми или иными лекарствами периодически случаются перебои из-за недофинансирования. «Я сталкивалась с тем, что без предупреждения и объяснения менялась схема. Ты пьешь одни препараты, а потом тебе вдруг выдают другие — большее количество таблеток... А потом выясняется, что просто не было того препарата», — рассказывает она.

«У меня сейчас четыре таблетки в день, а бывало, принимал и по 12, и по 18, когда лечил гепатит С. Я считал, что я выпил более 23 тысяч таблеток по теме ВИЧ, это два полных десятилитровых ведра», — делится Дмитрий, житель Южного федерального округа.

«Еще важно, чтобы препарат был правильно подобран. У многих побочные эффекты идут, они не могут связаться с врачом, находясь от него за сотни километров, или не умеют правильно донести информацию», — добавляет он.

С тем что схема лечения внезапно изменится, а также с новыми побочными эффектами в следующем году могут столкнуться многие пациенты: Минздрав начинает централизованно закупать АРВ-препараты, которые ранее закупали регионы. Закупки проводятся на основе заявок с мест, но заявлять главным врачам из центра рекомендовано определенные схемы.

Цветные сны, галлюцинации, нарушения координации и невозможность сосредоточиться на какой-либо работе в течение двух часов после приема — такие побочные эффекты дает эфавиренз, рекомендованный Минздравом с 2017 года для применения в 100% новых случаев, рассказывает активист движения «Пациентский контроль» Андрей Скворцов.

ВИЧ-инфекция в России

Общее число зарегистрированных россиян, инфицированных ВИЧ (с 1987 г.), на 30 сентября 2016 г. — 1 087 339 человек.
Из них умерли по разным причинам — 233 152. В том числе за 9 месяцев 2016 г. умерли 19 979 человек (на 9,2% больше, чем за аналогичный период 2015 г.)
В России с диагнозом ВИЧ-инфекция живет 854 тыс. человек, из них стоят на диспансерном учете 648,7 тыс. человек.
Антиретровирусную терапию получают 261,6 тыс. человек (30,6% от числа зарегистрированных лиц с диагнозом ВИЧ, или 40,3% от стоящих на диспансерном учете).
При употреблении наркотиков заразились 50,9%; при гетеросексуальных контактах — 47,1%; при гомосексуальных контактах — 1,5%. Дети, зараженные от матерей во время беременности, родов и при грудном вскармливании, составили 0,6% новых случаев. Также в течение первых 9 месяцев 2016 г. было зарегистрировано 12 случаев с подозрением на заражение в лечебных учреждениях.
Самая высокая пораженность ВИЧ-инфекцией на 30 сентября 2016 г. зарегистрирована в следующих регионах: Иркутская область (1619 живущих с ВИЧ на 100 тыс. населения, или 1,6% населения), Свердловская область (1584 ВИЧ-положительных), Кемеровская область (1553), Самарская область (1397), Тюменская область (1308), Ханты-Мансийский автономный округ (1252), Оренбургская область (1198), Челябинская область (1068,5), Ленинградская область (1138).

(Данные Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом по состоянию на 30 сентября 2016 года)

Из копии инструкции Минздрава по заполнению заявок, разосланной в регионы (есть у «Газеты.Ru»), следует, что всем новым пациентам рекомендуется схема лечения, содержащая эфавиренз. В качестве альтернативной терапии для беременных или планирующих беременность женщин рекомендуется лечение с невирапином.

«Отдельный прием обоих препаратов (невирапин и эфавиренз) не рекомендует ВОЗ, - отмечает Скворцов. - Есть комбинированные препараты, в состав которых входит эфавиренз, но назначать его всем 100% пациентов нельзя. Основной препарат при назначении по ВОЗ - тенофовир, но в инструкции Минздрава он не упоминается, как и препарат калетра, который в первую очередь назначается беременным и планирующим беременность»

Помимо побочных эффектов эфавиренз дает ложноположительный тест на марихуану.

«Значит, все люди, кто за рулем, будут постепенно лишаться прав», — беспокоится он. Невирапин, который Минздрав рекомендует беременным, вызывает токсические побочные действия на печень, почки и другие внутренние органы, центральную нервную систему.

«Было несколько случаев смертей в Петербурге после генерического невирапина — просто не успели откачать. Пациенты начинали пить эту терапию и оказались в реанимации, где умерли», — рассказал Скворцов.

Инструкция по бедности

«Действительно, в регионы было направлено информационное письмо о проведении государственных закупок антиретровирусных препаратов. Цель документа — проинформировать субъекты о том, как правильно заполнять заявки на поставку», — сообщили «Газете.Ru» в Минздраве. Но эти письма, по мнению чиновников Минздрава, «никак не ограничивают назначение необходимых препаратов пациентам, если данные препараты показаны».

«Основная цель писем — приближение существующих в регионах практик назначения антиретровирусной терапии к наилучшим практикам, рекомендуемым ВОЗ. При этом отдельно следует подчеркнуть, что в заявке на закупку препаратов регионы могут указывать все необходимые лекарства, включенные в перечень ЖНВЛП, приводя при этом соответствующие обоснования», — сообщили в пресс-службе министерства.

«Когда приходит бумажка из Москвы с четкими требованиями, каким образом необходимо исполнить данное предписание, мы все понимаем, насколько старательно должностные лица в регионах будут ее исполнять», — комментирует Скворцов. Единственная надежда, по его словам, на тех, кто сейчас одобряет эти региональные заявки. «Говорят, часть уже не одобрена, как раз по причине потенциального вреда пациентам», — добавляет он.

В общественной организации «Сообщество людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ)» полагают, что инструкция Минздрава — прямое ограничение доступа к современным лекарствам для больных, а также ограничение конкуренции между производителями, часть из которых фактически лишается доступа к госзакупкам. Общественные деятели решили пожаловаться на действия министерства в Федеральную антимонопольную службу (ФАС), от которой просят организовать проверку Минздрава на предмет организации сбора заявок, проверить саму инструкцию на соответствие закону и взять под контроль все закупки и поставку лекарств АРВ в регионы.

ФАС изучит действия Минздрава по разработке и направлению инструкции по формированию заявок на наличие признаков ограничения конкуренции, сообщила «Газете.Ru» Надежда Шаравская, замначальника управления контроля социальной сферы и торговли ФАС.

Жалоба поступила в антимонопольное ведомство 28 ноября 2016 года и будет рассмотрена в 30-дневный срок.

Копию обращения (есть у «Газеты.Ru») направили также в Генпрокуратуру. «На наш взгляд, указание в инструкции (Минздрава) ограниченного перечня препаратов, рекомендованных для лечения ВИЧ-инфекции, существенно ограничивает доступ пациентов к современным режимам лекарственной терапии, доступной в России, а также может привести к ограничению конкуренции на рынке АРВ-препаратов», — говорится в письме.

В общественной организации не согласны с тем, что рекомендации Минздрава совпадают с рекомендациями ВОЗ. «Данная инструкция не основывается на ведущих национальных и зарубежных клинических руководствах… несмотря на то что содержит ссылку на них», — отмечается в письме в ФАС. Более того, инструкция содержит ссылку на документ ВОЗ, который вообще не содержит рекомендаций лечения, возмущаются в «Сообществе ЛЖВ».

Экономия на лекарствах проблему не решит

Так как бюджет на борьбу с ВИЧ в этом году не был увеличен, то Минздрав пытается решить проблему недостаточного охвата терапией за счет удешевления стоимости лекарств в пересчете на одного пациента, что позволяет за те же деньги лечить больше людей с ВИЧ, констатировал в беседе с «Газетой.Ru» глава Федерального центра СПИД Вадим Покровский.

Уже достигнутые результаты по снижению расходов на курсы лечения в этом году объявила 28 ноября министр Вероника Скворцова. Частичный переход на унифицированные схемы терапии ВИЧ, рекомендованные ВОЗ, частичная централизация закупок и использование дженериков позволили снизить стоимость годового курса лечения ВИЧ в 2016 году в два раза, сказала она.

Но охват больных терапией, по данным Федерального центра СПИД, при этом вырос всего на 2,6 процентных пункта, с 28 до 30,6% от числа зарегистрированных людей с диагнозом ВИЧ.

А новые рекомендации Минздрава на 2017 год скорее поспособствуют сужению охвата терапией, чем расширению, свидетельствуют результаты исследования, проведенного европейскими учеными еще в 2012 году. Они показывают, что через полгода после начала терапии с эфавирензом, рекомендуемым Минздравом, как минимум 30% пациентов прекращают лечение, напоминают в «Сообществе ЛЖВ».

Прием дешевых старых лекарств, на которые упирает Минздрав, крайне неудобен для пациентов и чреват побочными эффектами, соглашается Покровский. «Новейшие препараты можно применять по одной таблетке один раз в день, а российским пациентам сейчас приходится принимать по 3–5 таблеток 3 раза в день (до 16 таблеток в день). Это крайне неудобно», — говорит он. Устаревшие препараты, в принципе, достаточно эффективны в плане подавления ВИЧ, но имеют больше вредных побочных эффектов, таких как угнетение кроветворения, воспаления печени и другие, добавляет Покровский.

Заявления Минздрава об ориентире на рекомендации ВОЗ, по его словам, не вполне соответствуют действительности: министерство не уточняет, что эти рекомендации адресованы развивающимся странам. «В целом сейчас мы отстаем по качеству лечения от европейских и североамериканских рекомендаций на 3–5 лет, и разрыв увеличивается и будет увеличиваться, так как арсенал новых лекарств у них растет», — резюмирует эксперт.

Настоящая борьба с ВИЧ стоит от 100 млрд рублей в год

Даже положительный ответ активистам от контролирующих органов не решит главной проблемы — нехватки бюджетных средств на лекарства. Текущее финансирование более чем в пять раз ниже необходимого для борьбы с эпидемией, по оценке Вадима Покровского. Ориентировочная сумма годовых расходов, которая при правильном распределении могла бы замедлить распространение ВИЧ, составляет 100 млрд руб., сказал он. «Но для того, чтобы окончательно остановить эпидемию, понадобится больше средств», — уточняет эксперт.

На следующий год в разных статьях проекта федерального бюджета на диагностику и лечение ВИЧ-инфекции заложено около 17 млрд руб.,

отмечает он. «Комитет по здравоохранению Госдумы обещал принять меры по увеличению этой статьи к следующему чтению проекта бюджета. Посмотрим», — надеется Покровский.

С таким заявлением, правда, выступил пока только рядовой член комитета здравоохранения Госдумы Валерий Елыкомов, который предложил «зафиксировать озабоченность» этой проблемой на заседании комитета. Депутат при этом не назвал уровень финансирования, который считает недостаточным, и не сообщил, до какой суммы предлагает его увеличить.

Избегать конкретных сумм в своих заявлениях предпочитают и чиновники, говоря о финансировании профилактики и закупок лекарств против ВИЧ, поэтому ни экспертам, ни прессе не известно точно, сколько денег всего было потрачено на это по разным статьям, например, в этом году. Из заявлений главврачей в регионах известно только, что часть денег в начале года «заморозили», но затем в начале ноября правительство своим распоряжением довело до регионов 2,28 млрд руб. на закупки антиретровирусных препаратов, которые были изначально предусмотрены в бюджете. «В общей сумме еще заложена закупка диагностических препаратов и информирование населения. По прошлому году бюджет то сокращали, то увеличивали, сколько дали в итоге — подсчитать сложно», — говорит Покровский.

Не называла сумму и министр здравоохранения Вероника Скворцова, хотя неоднократно обещала, что уровень финансирования будет сохранен в 2017 году. В Минфине и Минздраве на момент выхода заметки не ответили на вопрос «Газеты.Ru» об общей сумме, предусмотренной на эти цели в бюджете 2016 года и проекте бюджета 2017 года.

Группы смертельной информации

Число смертей тоже растет ежегодно. В 2015 году умерло 27,6 тыс. человек с ВИЧ-инфекцией, что на 13% больше, чем в 2014 году. К концу сентября этого года умерло еще почти 20 тыс. человек, что на 9% больше, чем за аналогичный период прошлого года, по данным Федерального центра СПИД.

Россия сегодня входит в пятерку стран (на третьем месте), которые вместе дают 42%, или 2,1 млн, всех новых случаев инфицирования ВИЧ. Такие данные озвучил Виней Солдана, региональный директор ЮНЭЙДС в Восточной Европе и Центральной Азии, на всероссийском форуме по теме ВИЧ/СПИД в Москве.

Одно из самых важных направлений по борьбе с ВИЧ — это формирование так называемой приверженности пациентов терапии, говорит Дмитрий из ЮФО. «Есть такие программы, как «школа пациента», где в четырех-пяти занятиях людям объясняют, что это за терапия, почему ее важно принимать, почему важно доносить до близких эту информацию. После этого врачи могут для себя поставить отметку, что пациент будет привержен лечению и эпидемия дальше него не пойдет — ни в семью, ни куда-то еще, если будут случайные связи», — рассказывает он.

По мнению Дмитрия, это направление не менее важно, чем сама терапия: «Какой смысл в лекарствах, если пациент их не принимает?» Для этой работы, которая пока проводится силами общественных организаций, нужна постоянно действующая госпрограмма, убежден активист.

Еще одна серьезная проблема, в борьбе с которой общественным организациям нужна помощь государства, — деятельность СПИД-диссидентов — сообщества, отрицающего существование ВИЧ и призывающего больных отказываться от лечения.

«После постановки диагноза пациент приходит к врачу, и ему говорят, что надо принимать лечение, но у врача мало времени, чтобы объяснить, почему это так важно. А потом пациент лезет в интернет и там натыкается на информацию СПИД-диссидентов», — объясняет Дмитрий.

После обращений общественных организаций в Минздрав и к руководству крупнейших соцсетей навстречу пошла только администрация «Одноклассников», где группу СПИД-диссидентов закрыли. Группа СПИД-диссидентов «ВКонтакте» продолжает работу.

Уровень Минздрава здесь недостаточен, считает Покровский из центра СПИД: «Минздрав не может запретить ни дуракам, ни мошенникам самовыражаться — это уровень законодателей, но и Госдума на это не пойдет, так как формально речь пошла бы об ограничении свободы слова».

Стратегия неосуществимых показателей

Свыше 20% населения России сдали в 2016 году тест на ВИЧ, по сравнению с прошлым годом прирост составил 6%, объявила министр здравоохранения на Всероссийском форуме по профилактике ВИЧ/СПИД 28 ноября. Она также напомнила, что за последние 10 лет охват бесплатной антиретровирусной терапией вырос в пять раз — правда, если считать в долевом соотношении с теми, кто стоит на диспансерном учете.

Министр добавила, что по стратегии ООН, которая обозначила 2030 год сроком прекращения эпидемии ВИЧ, уже к 2020 году охват антиретровирусной терапией должен составить не мене 90%. «Чтобы мы могли, как и все другие страны мира, достичь этого показателя, необходимо в ближайшее время реализовать комплекс мер по обеспечению высокого охвата», — сказала Скворцова (цитата по ТАСС).

Скворцова не уточнила, что, согласно стратегии возглавляемого ею Минздрава, этот показатель недостижим при отсутствии дополнительного финансирования в 2017 году и в последующие годы и поэтому указан в документе в качестве условного.

Реалистичный показатель охвата терапией, взятый Минздравом за главную цель, — 38,3% от общего числа зараженных ВИЧ к 2020 году. Охват медицинским освидетельствованием также не предполагается серьезно повышать в ближайшие годы: целевой показатель на 2020 год — 24% против нынешних 20%.

В октябре прошлого года Вероника Скворцова заявила, что при сохранении текущего уровня финансирования будет развиваться сценарий генерализованной эпидемии и число ВИЧ-инфицированнных к 2020 году возрастет на 250%, то есть через четыре года в России будут заражены ВИЧ более 2 млн человек.