Цивилизация
Один из двух детей со СМА в России, которые умерли после лечения препаратом «Золгенсма», выиграл препарат в лотерею от производителя лекарства. Об этом сообщила глава благотворительного фонда «Семьи со СМА» Ольга Германенко, передает РИА «Новости».
Как рассказала Германенко, первый случай гибели пациента в России после применения препарата «Золгенсма» произошел в 2021 году, второй случай — в середине июня 2022.
«Первый ребенок получил лекарство по лотерее, которую проводила компания-производитель в странах, где не было к нему доступа. Второй ребенок уже получал терапию за счет федерального бюджета», — пояснила глава фонда.
По ее словам, наличие связи между гибелью пациентов и препаратом устанавливается. Она отметила, что ни одно из лекарств не может гарантировать безопасность его применения.
В России более 110 пациентов со СМА, получивших препарат «Золгенсма», всего в мире их около 2,3 тыс. человек, подчеркнула Германенко.
Препарат «Золгенсма» считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы составляет более $2 млн. Наиболее эффективное лечение СМА — диагностика в раннем возрасте и введение препарата до двух лет.
Ранее компания Novartis объявила о смерти одного ребенка в России и одного в Казахстане при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью препарата «Золгенсма».