В СПЧ рассказали о ситуации с обеспечением детей с СМА препаратами «Золгенсма»

Член Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), журналист Екатерина Винокурова рассказала, почему детям со спинальной мышечной атрофией могут отказать в в закупке «Золгенсма».

Она отметила, что последние полгода перепроверяла ряд детей, которые оказались в такой ситуации.

«Если говорить запредельно грубо, то большинству детей отказали по противопоказаниям. «Золгенсма» распиарили, как «волшебный укол» с двумя противопоказаниями: «возраст до 2 лет и вес до 20 кг, который в одну минуту «чинит» организм». К несчастью, все не так», — заявила Винокурова.

Она отметила, что у препарата существуют противопоказания, в том числе, по печени. Противопоказанием также является ИВЛ. Член СПЧ подчеркнула, что также нет никаких исследований о совместимости «Золгенсма» и «Рисдиплама».

«И это — только три самых распространенных противопоказания. К сожалению, при ряде противопоказаний «волшебный» укол может оказаться летальным», — сказала она.

Ранее сообщилось, что трехлетнему ребенку из Краснодара, страдающему СМА, отказали в назначении «Золгенсмы», при этом родители собрали с помощью благотворителей 121 млн рублей на укол этим препаратом.

«К несчастью, есть сборы, которые завершаются успехом по финансам, но потом не находится клиники, которая готова взять на себя ответственность за укол. А ответственность, в случае чего, будет уголовной», — отметила Винокурова.

Кроме того, она выразила уверенность в том, что, после поднявшегося шума, ребенку обеспечат самый лучший новый консилиум. По ее мнению, это будет сейчас самым правильным выходом.

«Я поддерживала многие сборы на СМА, но вся ситуация с этим лекарством гораздо сложнее, чем кажется и чем распространяется в медийном пространстве», — заключила Екатерина Винокурова.

Поделиться:
Загрузка
Найдена ошибка?
Закрыть