Подписывайтесь на Газету.Ru в Telegram Публикуем там только самое важное и интересное!
Новые комментарии +

В ОП сообщили, как будет выполняться поручение Путина по поддержке детей с редкими заболеваниями

Поручение президента России Владимира Путина по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими заболеваниями имеет важное общественное и нравственное значение, считает секретарь Общественной палаты РФ Лидия Михеева.

«Дети с орфанными заболеваниями, их родные и близкие нуждаются в поддержке государства. Орфанные заболевания тяжело поддаются лечению, в большинстве случаев такие болезни даже сложно купировать, а лечение либо отсутствует, либо является очень дорогостоящим», — рассказала она «Газете.Ru».

Она также сообщила, что в рамках исполнения данного поручения ведется поиск оптимального решения по созданию единого источника финансирования. Он должен начать свою работу с 1 января 2021 года.

«Было предложено создать фонд в виде отдельной специальной организации с максимально прозрачной деятельностью и высоким уровнем общественного доверия. Создание такого фонда позволило бы оперативно закупать лекарства и технические средства реабилитации, и привлекать дополнительные финансовые средства, в том числе внебюджетные, для финансирования оказания медицинской помощи»,—сообщила член ОП РФ.

Михеева отметила, что помощь получат все пациенты с орфанными заболеваниями.

«Сейчас список орфанных нозологий является неполным. И одной из приоритетных задач я считаю расширение списка заболеваний», — заключила секретарь ОП РФ.

Напомним, что на заседании с правительством президент России Владимир Путин предложил создать некоммерческую организацию, которая будет оказывать помощь детям с тяжелыми редкими заболеваниями, для лечения которых нужны дорогостоящие препараты. Финансировать организацию планируется за счет средств, полученных от повышения ставки НДФЛ до 15% для граждан с высокими доходами. Сумма финансирования составит около 60 млрд рублей.

Новости и материалы
В Шебекино завершили разбор завалов
США не нашли нарушений при проверке «Азова»
США позволят индейскому племени возобновить охоту на китов
Стало известно, когда Кременской район ЛНР будет освобожден от ВСУ
В самолетах Boeing опять нашли изъян
Эксперт рассказал, для чего нужны генетические чек-апы
Стали известны подробности работы чат-бота для жалоб учителей
США считают, что стоимость восстановления Украины неуклонно растет
В Швейцарию прибывают первые делегации на встречу по Украине
Россиянам назвали три признака того, что пора сделать перерыв в тренировках
Кейт Миддлтон заявила о прогрессе в борьбе с онкологией и поделилась планами
Севастопольские коммунальщики объявили полную готовность к надвигающемуся шторму
Тревогу объявили на всей территории Украины
В посольстве заявили, что россиянам в США угрожали тюрьмой
Мошенники «изобрели» старый-новый способ вымогательства денег у россиян
Россияне в июле планируют отдыхать в Краснодарском крае и Абхазии
Небензя обвинил западных военных в прямом участии в конфликте на Украине
Песков заверил, что РФ добьется своих целей в СВО
Все новости