В Санкт-Петербурге заканчиваются запасы жизненно важного питания для детей с редким генетическим заболеванием фенилкетонурией. Об этом сообщает Telegram-канал Mash.
Незадолго до этого журналисты рассказывали про мальчика Тимура с этим заболеванием, которое разрушает центральную нервную систему, если не принимать специальную аминокислотную смесь. После публикации ребенку было выдано питание, а позже появилось сообщество помощи детям с редкими диагнозами, однако сейчас вновь возник недостаток препарата.
По словам родителей, комитет по здравоохранению до сих пор не провел ни одной закупки лечебного питания на 2026 год. В городе почти 250 детей, которые ежедневно нуждаются в таком питании. Как пишет Mash, склады пусты, запасов нет — если диагноз поставят новорожденному сегодня, кормить его будет нечем. В медико-генетическом центре также подтвердили информацию об отсутствии запасов, а на сайте госзакупок данные о торгах отсутствуют.
В некоторых семьях запаса лечебных смесей хватит лишь на неделю. В дальнейшем родителям придется покупать питание самостоятельно: стоимость одной банки составляет от 17 до 19 тысяч рублей, и ее хватает всего на несколько дней. Таким образом, ежемесячные расходы достигают 140 тысяч рублей. При этом прерывать прием питания нельзя — это приводит к необратимым последствиям и снижению интеллекта. Родители готовят коллективные обращения в ведомства.
Ранее редкую генетическую болезнь победили с помощью стволовых клеток.
