Цивилизация
Несмотря на то, что фонд «Круг добра» был основан недавно, в прошедшем году сотрудниками учреждения было сделано много для помощи больным редкими заболеваниями, рассказал «Газете.Ru» председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
В последнее воскресенье февраля – 28 числа — отмечается Международный день орфанных заболеваний. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. По данным организации EURORDIS, в мире существует от 5 тысяч до примерно 7 тысяч различных редких заболеваний.
«У нас ежедневно проходят встречи экспертов, на которым рассматриваются документа на страдающих от недугов детей для того, чтобы помощь им оказывалась безотлагательно. За прошедшее время на заседаниях экспертного и попечительского советов были утверждены лекарственные препараты для страдающих спинальной мышечной атрофией и болезнью Помпе. Мы уже получаем из регионов соответствующие медицинские документы на детей, которым будет оказана помощь со стороны фонда, Минздрава и подведомственных ему казенных учреждений», — рассказал глава фонда.
По его словам, на прошлом заседании был утвержден список на 480 детей из 48 регионов, а на заседании в среду, 3 марта, будут рассмотрены заявки из остальных регионов, и еще несколько сотен детей будут записаны на получение помощи. Также эксперты обсудят включение в работу фонда еще трех заболеваний.
Кроме того, Ткаченко пояснил, что сейчас создается информационный ресурс на базе единой государственной системы в сфере здравоохранения, который позволит упростить и сделать прозрачной и оперативной всю процедуру от направления заявки в учреждения до передачи лекарства по месту лечения ребенка.
«Таким образом, родители или законные представители ребенка смогут получать уведомления о прохождении заявки очередного этапа. Это важное новшество для работы фонда», — пояснил собеседник «Газеты.Ru».
Помимо этого, 28 февраля главы конфессий России направили обращения руководителям религиозных общин страны с просьбой о совместной молитве в этот день за всех болящих. Они также выразили благодарность фонду «Круг добра», созданному по распоряжению президента РФ.
«Предстоятель РПЦ патриарх Кирилл в этой связи заявил: эти страдания не бессмысленны, хоть и полностью познать их значение нам не дано. Важно, что доброта, милосердие, мужество и многие другие качества, делающие нас людьми, лучше всего проявлялись именно в таких скорбных ситуациях», — подытожил священник.
