«Родилась мертвой»: как жить с неизлечимой болезнью

Маргарита Богорад о том, как можно радоваться жизни человеку с ДЦП

Писать о себе трудно. Во-первых, я не герой. Обычный человек или нет — не мне решать. В книге «Маргарита» рассказала подробно о жизни своей семьи. А сейчас просто расскажу о себе. С чего начать? С детства. Как в простой советской семье родилась девочка с ДЦП. И как сложилась ее жизнь в любимой семье и когда осталась одна.

1963 год, жаркое лето.

Я родилась в обычной советской семье. Маме тогда было двадцать четыре года, папе — двадцать пять. Родилась мертвой — двадцать минут не дышала. Дабы не ухудшать показатели смертности, врачи оживили меня. В «совке» главное — хорошие показатели, то есть меньше смертности в роддомах — любым путем. Папе в армию послали телеграмму: «Приезжайте, родился больной ребенок».

В роддоме маме и отцу советовали написать отказ: мол, молодые, еще родите. Бабушку и дедушку тоже уговаривали. Моя семья не послушала советов — забрали меня, хотя столько времени я не дышала и могла оказаться умственно отсталой. Ну и далее, не жалея себя, семья занялась мной. Бесконечные хождения по врачам, занятия дома. Для любимой дочки и внучки делали все. Санатории, поездка в Ейск дикарем, лечение. Мама бросила прежнюю работу и пошла работать в детсад для детей с ДЦП — со мной.

Росла любимой дочкой, внучкой, всегда окруженная любовью семьи.

В детсад детей с ДЦП пошла с мамой, ей пришлось бросить работу и идти нянечкой, ибо я плаксивая, поражение рук, ног, речи, сама себя не обслуживала.

Читать я начала в четыре года, любила сказки. Еще обожала играть в куклы. Кукол было много, и самая любимая — немецкая кукла-красавица. Большая, мягкая, руки и ноги гибкие, волосы светлые, кудрявые. Я ее кормила, укладывала. У меня была детская посуда и детская мебель. Мне нравилось садиться и все раскладывать. Когда я уже училась в школе и у нас были занятия ЛФК, я приходила домой и занималась гимнастикой с куклой, сгибала красавице руки и ноги. Со временем ее костюм порвался, и бабушка сшила новый — синий, в желтый мелкий цветочек. Когда мы переезжали в другую квартиру, моя красавица потерялась.

В Рузе, когда в выходные приезжал папа, мы до ночи вырезали кукол из модных журналов и наклеивали их на картон. Очень любили строить из картонных коробок домики с окнами и дверьми. Еще папа катал меня на велосипеде — сажал на раму; это незабываемо.

Но родители не знали, как, в какую школу меня отдать.

Знакомая посоветовала школу-интернат для ДЦП. Но и там проблема. Не могу сидеть за партой. И писать.

Родители делали все, чтобы учить. Папа достал из подвала парту 50-х годов.

Мама осталась ночами работать в детском саду, чтобы сидеть в коридоре и ночами линовать альбомы. А я как-то научилась размашисто писать. Иногда дедушка заменял маму, ведь в школу надо ходить каждый день.

Мои любимые бабушка, дедушка, они излучали любовь ко мне. Руза, счастливое детство, место, где я выросла, уголок семьи любви.

Меня никогда не закрывали в замкнутое пространство, я играла с детьми. Ходила в кино, в театр. И, конечно, влюблялась.

В школе освоила машинопись. Руки не слушались, но научилась печатать. Немецкий язык давался легко. Учительница Г.М. сказала: «Это твое будущее». Но никто, даже я не верили. Как можно с нарушением речи! Не имея возможности писать, ходить поступать в вуз?

Шло время, школа для ДЦП окончена. А дальше — надомное обучение в обычной школе.

Опять вопрос учителей, ведь дальше нужно учиться.

В советское время таких не брали в институт: какая отдача, распределять такого студента как?

Папа написал письмо министру образования с просьбой допустить меня до экзаменов в ИнЯз им. Мориса Тореза и заменить письменный экзамен на устный. Разрешили, но приемная комиссия долго меня отговаривала — мол, не потяну. Я твердила: «Дайте полгода попробовать».

И вот заочное отделение ИнЯза им. Мориса Тореза. Никаких исключений. На равных, две недели установочная сессия каждый день зимой и летом, занятия 8 часов в день и экзамены.

С группой отношения сложились легко и без всяких проблем. Мне писали лекции под копирку, мама ночами переписывала. Папа и дедушка возили на занятия. Диплом получила — чувство радости непередаваемо.

Помню, как через много лет мне в Живой журнал написала однокурсница: «Рит, не забуду речь твоего папы на вручении диплома». Он сказал просто: «Вы молоды и видели, какая разная жизнь, с вами на равных прошел дорогу студент с неравными с вами возможностями». Он говорил обо мне, чувство гордости за меня и за всю нашу семью пронзало его.

А дальше — жизнь с радостью, с ударами, с ухабами.

В советское время никто не брал инвалида на работу, знакомые давали иногда переводы. Большие объемы я не могла — рука уставала.

Затем удары в жизни, как град. Умер дедушка, через два года не стало бабушки.

Это сильно подкосило меня и маму, но жизнь продолжалась. С папой ходили в театры, ездили с родителями на море, и я продолжала читать немецкие книги.

Как-то познакомилась с другом. Он был тоже с ДЦП, но мудрый и сильный человек. И так в мою жизнь вошла любовь и Вовка, по телефону он обучал меня обращению с компьютером. Было трудно — ругал меня (иногда матом), так как я не понимала и руки не слушались.

Но компьютер был побежден. И тогда в мою голову пришла идея давать объявления об уроках немецкого языка. Родители не верили, что я с моей речью смогу преподавать. Но стали приходить люди — в основном с высшим образованием. У меня получалось, меня понимали, были успехи у моих учеников и гордость за себя, что я могу быть полезной и давать знания.

Новый удар — в 2006 году умерла мама. Мы с папой остались вдвоем. Непривычно и трудно.

Ученики ходили, стали появляться новые знакомые в сети. Мы всем были рады. Но люди разные. Новый удар — семья, которая подружилась со мной и папой, сломала дом бабушки и дедушки. Два года судов унесли здоровье папы, начал сдавать. Но было много и добрых знакомств.

Вообще, я росла в семье, которая мня любила и защищала. Не думала о предательстве, о том, что жизнь может быть жестока. Ведь она все же прекрасна.

Четыре года назад не стало папы.

Как я живу — это уже другая история.