Пенсионный советник

Подпишитесь на оповещения от Газета.Ru

Когда Минздрав бессилен

Елизавета Маетная о заложнице российской системы трансплантологии

Елизавета Маетная 10.11.2015, 10:55
Фрагмент картины Энрике Симоне (1866–1927) «Анатомия сердца» patrasevents.gr
Фрагмент картины Энрике Симоне (1866–1927) «Анатомия сердца»

В листе ожидания на трансплантацию сердца Людмила стоит уже 19 месяцев, но шансов дождаться операции у нее с каждым днем все меньше. Слишком уж она худенькая, как ребенок, а детская трансплантация в России запрещена. Получить квоту на лечение за границей взрослому тоже почти невозможно. Собрать денег на операцию за рубежом за счет добрых людей — труднее с каждым днем. Все это вместе звучит как приговор. Приговор Люде и всей системе российской медпомощи.

Окна всегда нараспашку. Несколько шагов до стола. Посидела. Попила воды. Устала. Дошла до кровати. Прилегла. Снова встала — ну сколько уже можно лежать?! С трудом дошла до окна. Тут дышится как будто легче. И сердце не так ухает: все-таки на улице жизнь, машины несутся, люди куда-то бегут, даже иногда слышно, как поют птицы.

На улицу она почти не выходит: сил нет.

Сразу появляется одышка. В лучшем случае — раз в неделю, с мамой. Поговорить в последнее время тоже с трудом удается, даже если тема самая простая и нет повода для беспокойств. Поэтому слова она выбирает короткие, чтобы не задыхаться, пока произнесет их.

Люде Пименовой всего 24 года. А на вид и 16 лет не дашь. При росте 1,65 м она весит 45 кг. Она сильно похудела за последние полгода, потому что практически не ест — только воду пьет. У девушек в сумочках обычно лежит косметичка, у нее же — целая аптека. Давление часто падает до 56/28. «В этот момент в глазах темнеет: и вроде видишь, как кто-то бегает рядом, пытаясь меня оживить, но на это становится вдруг параллельно. Все слышишь, что говорят, все понимаешь, но ответить из-за одышки не можешь. Наверное, так и приходит смерть», — говорит Люда.

Шансов получить помощь в России у Людмилы практически нет
Шансов получить помощь в России у Людмилы практически нет

В листе ожидания на трансплантацию сердца Людмила стоит уже 19 месяцев. Пересадку донорского органа ей обещали сделать еще весной 2014-го, в мае даже вызвали в НИИ трансплантологии имени Шумакова, но донор не подошел по параметрам. Второй шанс на новую жизнь был 4 ноября, но донор снова не подошел.

До этого почти год о Людмиле вообще не вспоминали. «Ну что вы звоните? Нет для вас ничего, а как будет — сами наберем», — они с мамой уже привыкли к этому ответу. И не верят, что донор вообще найдется. Или что Люда до него доживет.

Слишком она худенькая, и сердце ей нужно маленькое — как у подростка или как у ребенка. Но в России законодательно запрещен забор детских органов.

Будь ей меньше 18 лет, могли бы отправить на операцию за границу. А взрослым у нас и сами пересаживать сердце умеют. Поэтому на квоту даже не надейтесь: не положено. Ждите. Худейте дальше, задыхайтесь дома.

Больше всего трансплантаций проходит в праздники. Операции идут одна за другой. «Кому-то праздник, кому-то горе, — переживает мама Люды Светлана. — Мне стыдно было просить у Матронушки о помощи, как будто я прошу чьей-то смерти, хотя это не так. Но видеть, как на глазах слабеет твой ребенок, как зеленеет кожа, а круги под глазами все чернеют и косточки еще больше выпирают. Она просто тает».

В 2011 году академик Лео Бокерия сделал Людмиле сложнейшую восьмичасовую операцию на открытом сердце.

Почти год девушка жила как обычный человек: гуляла, ходила в кино, встречалась с друзьями, поступила в медицинский институт.

Но в 2013-м боли вернулись. И им снова пришлось уехать из родного села Илек, что в 125 км от Оренбурга, в Москву. «Мы тогда съездили на ВДНХ, погуляли там, а потом поехали к Лео Антоновичу, и он сказал, что новая операция не поможет, нужно другое сердце. Он сам позвонил в институт трансплантологии насчет Люды, в лист ожидания ее поставили одной из первых», — вспоминает Светлана.

Пименовым сказали, что их могут вызвать в любой момент, и они в течение трех часов должны быть в институте. Пришлось им уехать из родного села и снять маленькую однушку в подмосковном Раменском. Наталья устроилась на работу в «Перекресток». После оплаты жилья и лекарств им остается на жизнь 10 тыс. руб. На дорогу туда-обратно тратит пять часов в день. «Но если Люде плохо, меня отпускают домой, за что я очень благодарна, поэтому и не ищу что-то поближе, — говорит Светлана. —

Каждый раз, уезжая утром на работу, я не знаю, что увижу, когда вернусь в двенадцать ночи.

В апреле состояние Люды стало стремительно ухудшаться — сердце увеличилось почти в два раза, у нее появился «сердечный горб» (это когда выросшее сердце буквально выдавливает переднюю стенку груди), — и она написала письмо президенту Путину. В нем она благодарила врачей за все, что они для нее сделали, и просила, раз уже столько времени не находится для нее донора в России, отправить ее на трансплантацию за границу за счет государства, где такие доноры есть.

Своих сбережений у нас нет, мама еще за первую операцию кредит не отдала», — написала она президенту.

Ответ пришел из Минздрава. На двух страницах Людмиле объяснили, что рассмотрят отдельно вопрос о выдаче ей квоты на пересадку сердца, если она соберет ряд документов. Один из них — из НИИ трансплантологии имени Шумакова, в котором врачебная комиссия рекомендовала бы отправить ее на операцию за границу.

Когда они обратились с такой просьбой к врачам, то услышали уже обычное: «Ждите вызова».

Получить квоту на лечение за границей — даже ребенку — все равно что достать с неба звезду, иначе бы не было сотен разнообразных сборов в соцсетях на операции за рубежом. Получить квоту взрослому и вовсе безнадежный случай. В программе на 2012–2015 годы на эти цели ежегодно закладывали 177,12 млн руб. — это почти в десять раз меньше, чем в соседнем Казахстане. Та же трансплантация сердца, которая так нужна Людмиле, в европейских клиниках стоит €400–500 тыс., в Индии — около $200 тыс.

Как ни крути, получается, что лечение за рубежом получают в лучшем случае два десятка россиян в год. И кто эти люди и как им это удается — можно только догадываться.

Сколько людей умираю, не дождавшись трансплантации, неизвестно: статистика такая не ведется, поскольку нет единого общероссийского листа ожидания. По оценке Сергея Готье, руководителя НИИ трансплантологии имени Шумакова, до плановой операции по пересадке печени или сердца не доживает каждый десятый.

Нового сердца или почки ждут сейчас около 10 тыс. россиян. Всего в прошлом году провели 1,5 тыс. трансплантаций.

Люда с мамой продолжали надоедать Минздраву и НИИ трансплантологии. И параллельно стали искать деньги на пересадку самостоятельно, спасибо откликнулись два известных благотворительных фонда — «Предание» и «Милосердие». Сбор денег продолжается.

За два с лишним месяца Людмиле собрали около $46 тыс. Зная, что взрослым помогают менее охотно, чем детям, это очень много.

20 октября, видя, как стремительно ухудшается состояние девушки, ее положили в НИИ трансплантологии, чтобы она дожидалась донора под присмотром врачей. За три недели, что она лежит в клинике, там провели всего одну трансплантацию — 16-летнему парню. Он гораздо крупнее Люды, и донор ему подошел.

Соседи по палате даже шутят над ней, спрашивая, в каком классе она учится. Но самой Людмиле уже давно не до смеха.

Ее дни в ожидании подходящего донора — такого же маленького, как она сама, — стремительно тают. Да и будет ли он вообще, подходящий, если за полтора года его не нашлось?

Для операции в Индии ей нужно найти еще $74 тыс. Понимая, что шансов получить помощь в России у Людмилы практически нет, клиника пошла ей навстречу и уменьшила счет. И подходящие доноры там точно есть: индийцы в основном небольшие, как Люда, к тому же там ей могут сделать трансплантацию от ребенка.

Вот только на поиски денег могут уйти месяцы, а то и год. А этого времени у нее нет.