В Геленджике Екатерина и Даниил Синебрюковы, родители 13-летней девочки с муковисцидозом, наследственным неизлечимым заболеванием, вышли на одиночный пикет после того, как узнали о смене препарата, который их ребенок получает за государственный счет. Об этом сообщает местное издание «Утренний Юг».
Лечение детей с муковисцидозом, которое стоит крайне дорого, обеспечивает Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», созданный указом президента РФ. Закупки зарегистрированных лекарств по заявкам фонда осуществляет казённое учреждение Минздрава – Центр лекобеспечения.
Раньше 13-летняя пациентка, как и другие российские дети, получала препарат из США Трикафта. Годовой курс терапии этим препаратом на ребенка обходится в 15 млн рублей. При этом недавно в России зарегистрировали его более дешевый аналог — аргентинский препарат Трилекса.
В электронных аукционах, через которые по закону и закупаются лекарства, могут участвовать любые зарегистрированные препараты. В итоге, как отмечает РБК, поставщик Трилексы снизил цену с 17,8 до 11,2 млрд рублей по нескольким контрактам на покупку препарата для детей на 2025 год.
Ранее в Томске ученые придумали, как проверять эмбрионы на муковисцидоз на этапе ЭКО.
