Кого слушает президент

«Я люблю свою болезнь и просто стараюсь жить»

Государство не оказывает помощи больным БАС, а врачи бьют тревогу: хоть этих больных несколько сотен на всю Москву, уровень их страданий огромен

Дарья Загвоздина 21.08.2013, 12:31
Стивен Хокинг — известный больной БАС, который живет со своей болезнью уже 40 лет и вселяет... Geoff Robins/AFP/Getty Images
Стивен Хокинг — известный больной БАС, который живет со своей болезнью уже 40 лет и вселяет надежду в других больных

В Москве живут около 600 человек, больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС), но что это за болезнь, мало кто знает: даже врачи далеко не всегда могут поставить верный диагноз. Специалисты утверждают, что заболевание очень мучительное и страшное — в течение нескольких месяцев у некогда здорового человека отказывают все мышцы, но сознание полностью сохраняется. Государство больным БАС не помогает, и им остается надеяться лишь на поддержку своих родных или православной службы «Милосердие» — единственной организации, помогающей больным БАС. Корреспондент «Газеты.Ru» встретился с экспертами по БАС и одной из больных, чтобы понять, как живут люди со смертельным диагнозом.

Дверь в квартиру открывает бодрая моложавая женщина с большими удивленными детскими глазами, крепко пожимает руку корреспонденту «Газеты.Ru» и бодро представляется: «Я Вика». Широко улыбаясь, Виктория Петрова приглашает на кухню. Она суетится, изо всех сил старается быть гостеприимной и на робкие попытки отказаться от угощения безапелляционно заявляет: «Я специально для нас купила виноград. И чай сейчас еще поставлю!» Небольшая, но уютная кухня выглядит так, словно над ней поработал модный дизайнер, — уют продуман до мелочей, над диваном висят старые фотографии в заботливо подобранных рамках, на подоконнике свежие цветы. Вика, как она сама просит ее называть, художник-оформитель по призванию, и ремонт квартиры — полностью ее идея.

Вика выглядит абсолютно счастливой. Лишь стоподержатель на левой ноге наводит на мысли, что на самом деле ей приходится тяжело. У Вики боковой амиотрофический склероз, и это заболевание не лечится.

БАС отмеряет своим жертвам максимум три–пять лет. Причем счет полноценной жизни идет на месяцы.

«В ходе болезни погибают клетки нервной системы, которые отвечает за движение, гибнут и отключаются все мышцы организма — рук, ног, туловища, глотания, дыхания, — рассказал «Газете.Ru» невролог Лев Брылев. — Человек перестает ходить, двигаться, он прикован к постели, ему становится сложно глотать, дышать, он становится полностью зависимым от окружающих, не может общаться. Причем большинство больных находятся в полном сознании. И это самое страшное в этой болезни — что обездвиженный человек все понимает».

Но страшно в БАС не только это. К чувству бессилия и невозможности управлять собственным телом примешивается страх безнадежности и неотвратимости, потому что лекарств от БАС не существует. «По словам родственников пациентов с БАС, когда получаешь диагноз, мир рушится моментально, потому что нет никакой надежды на излечение или продление жизни вообще, — говорит врач-консультант по паллиативной помощи православной службы «Милосердие» Анна Сонькина. — Единственное эффективное лекарство, которое существует и доказало свою эффективность при постоянном приеме, продлевает жизнь лишь на три месяца».

В принципе болезнь двигательного нейрона может поразить абсолютно каждого, и застраховаться от нее невозможно. Врачи считают, что у некоторых людей есть предрасположенность к БАС. Например, те, кто занимается тяжелым физическим трудом, профессиональным спортом или же работает с ядовитыми химикатами, находятся в группе риска, 5–10% человек «получают» БАС по наследству. Боковой амиотрофический склероз — болезнь редкая, и потому о ней мало кто знает, включая врачей-неврологов. Вике пришлось обойти несколько клиник, прежде чем врач вынес смертный приговор.

На начальном этапе болезни трудности переносятся более или менее терпимо, дальше становится хуже — не слушаются ноги и руки, становится сложно глотать и дышать. «Эти трудности можно и нужно компенсировать с помощью аппаратов искусственного дыхания. Хотя этих больных не так много по сравнению с другими, уровень их страдания огромный», — рассказала Сонькина. Впрочем, государство не очень беспокоят страдания больных БАС. Максимум, что может получить такой больной, — место на реанимационной или хосписной койке, а аппараты, необходимые для предотвращения нехватки кислорода, государство не оплачивает. При этом аппараты искусственной вентиляции легких не просто улучшают самочувствие больных, но и помогают продлить их жизнь на месяцы, а то и годы.

«Например, у государства есть понимание, что больным онкозаболеваниями нужна помощь, и поэтому создаются хосписы, специальные службы и так далее. Но ведь паллиативная помощь должна распространяться и на БАС тоже, и на последствия тяжелых инсультов, и травм, которые не подлежат реабилитации. А на деле таких больных фактически списывают со счетов», — говорит Брылев.

Пока что фактически единственная организация, которая занимается помощью больным БАС, — православная служба «Милосердие», действующая в рамках Синодального отдела по социальному служению РПЦ. Сейчас в очереди на аппараты жизни стоят 30 человек, еще 39 аппараты уже получили.

Цена базового аппарата искусственного дыхания для страдающего БАС взрослого человека, по словам врача Анны Сонькиной, — 180 тыс. рублей, для ребенка — 320 тыс. рублей, а стоимость полноценного аппарата приближается к миллиону рублей. Кроме этого, ученые научного центра неврологии РАМН в настоящий момент проводят исследования препарата «Адеваск». Они надеются, что лекарство может стать панацеей от БАС.

А пока лекарств нет, врачи стараются подготовить своих пациентов к неотвратимому будущему и принятию важного и судьбоносного решения: умереть или жить в полном сознании и полном бездействии на аппарате ИВЛ. У специалистов службы «Милосердие» есть истории и про тех и про других. «Например, у нас была беременная пациентка, и теперь, когда она родила, она использует все методы, чтобы продлить жизнь, видеть, как будет расти ребенок. А когда, например, болеют очень пожилые люди, они принимают решение, что им продление жизни не так важно, как качество жизни, они хотят провести остаток своих дней в состоянии без боли и без одышки», — рассказал Брылев.

У тех, кто остается жить, несмотря ни на что, видимо, все-таки теплится крохотная надежда на жизнь, а не существование. К тому же есть известный больной БАС, ученый Стивен Хокинг — пример для многих больных БАС.

«Стивен Хокинг — это маяк, на который ориентируются все больные, потому что он уже около 40 лет живет с БАС. И это, конечно, вселяет надежду. Его пример вдохновляет не только больных, но и врачей, — пояснил Брылев. — Сейчас для него разрабатывают специальные методы общения, как для сильно обездвиженных людей. Это важно, потому что в какой-то момент средства для общения выходят на первый план. Ведь у обездвиженного человека с полностью сохранной мозговой деятельностью нет возможности общаться, все общение может ограничиваться лишь единичными движениями глаз, а современные достижения науки могут позволить считывать его желания».

43-летняя Вика о такой далекой перспективе старается не задумываться и живет сегодняшним днем. Для человека со смертельным диагнозом она, кажется, любит свою жизнь больше многих здоровых людей. «Ко мне пришло осознание того, что я люблю свою болезнь и должна с этим жить. Я подумала, что я с такой болезнью — избранная. Я стараюсь принять ее не как кару или наказание. Поэтому, наверное, и жить проще», — весело говорит она и вовсю строит планы. За время нашего разговора у Вики несколько раз звонил телефон — племянница приглашала с собой на Мальдивы. «А что, конечно, поеду! Там, правда, делать нечего, но ведь и просто на море побыть хорошо», — объясняет женщина. Родителям о диагнозе она говорить не стала, а дочери и племянницам сказала. «Они не верят, — улыбается Вика. — А я… Я просто стараюсь жить».