В семи российских регионах власти не закупили для пациентов жизненно важный препарат для лечения рассеянного склероза (РС). Речь идет о окрелизумабе (зарегистрирован как «Окревус»). В настоящее время это лекарство — единственное в мире, эффективность которого была доказана в результате клинических исследований при лечении первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС).
Первый и единственный препарат для терапии ППРС был включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) с начала этого года. Тем не менее пациентам из Санкт-Петербурга, Ленинградской, Челябинской, Архангельской областей, а также Пермского края, республик Тува и Башкортостан пришлось обращаться в суд, чтобы добиться получения лекарства, пишет издание РБК.
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) Игорь Цикорин рассказал «Газете.Ru», что закупка окрелизумаба является ответственностью именно региональных властей, а не федерального Минздрава.
После того, как человеку диагностировали ППРС, врач решает, какие препараты ему необходимы для лечения. Этот рецепт утверждает врачебная комиссия, которая и формирует заявку для регионального минздрава, а также предоставляет ведомству список пациентов, которым необходимо получить препарат. Ведомство в свою очередь обязано произвести закупку окрелизумаба, пояснил Цикорин.
«Этот процесс довольно длительный, и затягивания могут быть понятны чиновникам, однако пациенту важно как можно быстрее получить препарат. В случае с окрелизумабом срочный рецепт пациента должен быть удовлетворен в течение месяца», — пояснил глава организации пациентов.
По словам Цикорина, наиболее сложная ситуация с обеспечением препаратом сложилась в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Его коллега – вице-президент ОООИБРС Артем Головин — рассказал, что в городе полторы сотни пациентов в рассеянным склерозом не могут получить доступ к жизненно необходимым препаратам. Большинство из них – 128 человек – нуждаются именно в окрелизумабе.
По его словам, комитет здравоохранения Санкт-Петербурга раздает неофициальные указания поликлиникам не выписывать рецепты на эти лекарства, ссылаясь на то, что препарат отсутствует на складе. В качестве доказательства Головин представил аудиозапись разговора пациента с рассеянным склерозом с представителем комитета.
В свою очередь в городском комитете здравоохранения эту информацию опровергли. В ведомстве сообщили, что проблемы с закупкой препарата окрелизумаб связаны с тем, что в нынешнем году на эти нужды из бюджета города не было выделено дополнительное финансирование. Комитет закупил препарат для 20 пациентов на сумму в 11,4 млн руб., поскольку эти люди уже проходят курс лечения, который нельзя прерывать.
Ведомство также подало властям города заявку на выделение дополнительных 27 млн рублей — этих денег должно хватить, чтобы обеспечить препаратом еще 48 нуждающихся в нем пациентов. Однако пока нет гарантий, что заявку одобрят – для этого необходимо принять поправки в региональный бюджет.
Тем не менее эти меры не позволят регулярно обеспечивать всех пациентов жизненно важным лекарством. Комитет обратился к властям с заявкой к проекту бюджета на 2020 год, в этом документе заложены средства для обеспечения препаратом 123 больных, сообщили журналистам в ведомстве.
Пока пациентам с РС приходится добиваться для себя лекарства через суды. Как пояснил собеседник «Газеты.Ru» Игорь Цикорин, если пациенту в течение месяца так и не выдали окрелизумаб бесплатно, то он может обращаться в прокуратуру, чтобы те обязали региональный минздрав предоставить ему лекарство.
Как сообщили в ОООИБРС, по состоянию на 3 октября два пациента из Петербурга выиграли суды по иску прокуратуры к городскому комитету здравоохранения – чиновников обязали обеспечить истцов окрелизумабом. Однако на деле это ни к чему не привело, заявил Артем Головин.
На сайте ОООИБРС сообщается, что хотя первично-прогрессирующей формой склероза страдают не более 10% от общего числа больных с РС, именно эта форма прогрессирует почти в два раза быстрее по сравнению с рецидивирующим типом течения. Пациент с этим диагнозом быстрее теряет возможность самостоятельно передвигаться, а также работать. Курс лечения окрелизумабом стоит в среднем около 600 тыс. руб., и каждые полгода его надо повторять.
В пресс-службе Минздрава РФ также обратили внимание, что закупкой лекарства должны заниматься региональные подразделения ведомства. В свою очередь в Минздраве Архангельской области отреагировали на информацию и заверили, что в настоящее время в окрелизумабе нуждается один житель региона, который будет им обеспечен за счет средств ОМС.