Цивилизация
Президент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста в ходе ежегодной пресс-конференции, рассказал о поддержке пациентам со спинально-мышечной атрофией (СМА). «Газета.Ru» ведет онлайн-трансляцию пресс-конференции.
Глава государства напомнил, что для того чтобы расширить категорию пациентов со СМА, нуждающихся в помощи, был создан фонд «Круг добра», средства которого идут на оказание помощи людям с тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со СМА. Он отметил, что раньше из средств бюджета поддержку получали 74 человек, сейчас таких «на порядок выше».
«Проблема — в возрасте реципиентов, получателей этой помощи. Сейчас система выстроена до 18 лет, но будем надеться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить и жизнь, и качество жизни людей, который страдают этими заболеваниями. Мы не оставим это в стороне», — подчеркнул президент.
Указ о создании фонда Владимир Путин подписал 5 января 2021 года. Это единственная в России организация, которая может покупать незарегистрированные в стране лекарства на государственные деньги. Фонд пополняют за счет повышенных налогов на доходы состоятельных россиян, которые получают больше 5 млн рублей в год.
В декабре сообщалось, что Минздрав России разрешил использовать в России препарат от швейцарской компании Novartis «Золгенсма», помогающий больным спинальной мышечной атрофией. Препарат закупал фонд «Круг добра».