Деготь и мед

Кристине Ефремовой нужны лекарства

— 9.02.12 21:29 — ТЕКСТ: ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН

Девочке девять лет. У нее острый лимфобластный лейкоз. 8 декабря 2011 года Кристина перенесла родственную трансплантацию костного мозга. Донором стал старший Кристинин брат-восьмиклассник Сергей. И операция прошла успешно. Правда, теперь девочке нужны дорогие антибиотики для профилактики и лечения инфекционных осложнений, которыми неизбежно сопровождаются трансплантации, даже родственные. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Кристину политику ЭЛЛЕ ПАМФИЛОВОЙ.

– Если я правильно понимаю врачей, то ДНК у Кристины и брата ее Сергея одинаковые, а группы крови разные. Сейчас после трансплантации Кристинина кровь постепенно меняет группу. Меня почему-то очень воодушевляет мысль о том, что брата и сестру объединяет какое-то куда более глубокое родство, чем группа крови. Как вы представляете себе родство? Что это?
– Для меня это выстраданное. Самое главное, когда ощущаешь родство душ. Близость. Бывает, когда человек тебе даже и не родственник, а близкий, родной по какой-то духовной крови. Человек – сложное создание, родство людей трудно бывает объяснить словами. Ученые устанавливают родство при помощи сложных исследований, а мы не можем даже объяснить то, что ощущаем интуитивно. Но мы ощущаем. Это душевное родство, эта близость между людьми существует, и именно благодаря ей случаются чудеса. Если мы не можем объяснить чудес, исходя из нынешнего нашего уровня развития, это не значит, что чудес нет. Просто мы еще не доросли до объяснения. Но когда у людей возникает огромное желание помочь своему близкому и дорогому человеку, тогда и возникает живительный поток энергии от одного к другому, способный творить чудеса... Порой он выходит далеко за привычные пределы человеческих возможностей.
– А как, по-вашему, чувствует себя пятнадцатилетний мальчик, которому представилась возможность стать донором для сестры? Вы задумывались когда-нибудь о том, что можно ведь стать донором? Что, по-вашему, нужно рассказывать детям о донорстве и где – дома? в школе? по телевизору?

– Это сложный вопрос. Я думаю, Кристинин брат – замечательный мальчик. Я думаю, это не просто физическая передача костного мозга, а посредством передачи физической своей частички он передает огромную часть своей жизненной энергии. Он может этого не осознавать, но он отдает сестренке не костный мозг просто, а любовь и жизненные силы. Причем Господь, Природа устроены так, что чем больше ты отдаешь своих жизненных сил, тем больше их тебе возвращают. Я многократно на себе испытала это удивительное ощущение. Впервые – когда была крошечной девочкой, лет шести или семи, только пошла в школу. И вот иду я однажды и вижу, что на моих глазах взрослые ребята мучают котенка. Я когда это увидела, во мне щупленькой и худенькой закипела вдруг такая силища – от желания спасти, защитить его, что я бросилась на этих взрослых ребят, и они разбежались. Когда какое-то чувство пронзает тебя, вдруг откуда-то берется огромная сила, и зло отступает. Я надеюсь, что Сергей верит в эту свою силу.
Вот только не знаю, кто должен детям про эту силу рассказывать. Может быть, и никто не должен, чтобы чудо не превращалось в кампанию, устроенную черствыми тетками и дядьками из министерства здравоохранения. Не дай бог, чтобы детям про донорство рассказывали казенным голосом. Тут же главное – неравнодушие. Министерство не может рассказать про неравнодушие. Лучше это могут сделать люди из тех общественных или благотворительных организаций, которые сами хлебнули горя, справились с ним и искренне хотят помочь другим, которые, как и Сергей, лично прошли через трагедию близкого человека. Это не должно быть формализовано. Дети не слышат формальных слов. Самое главное, чтобы в наших семьях не было черствости и равнодушия, тогда и в обществе, и в государстве его будет меньше.
– Антибиотики от инфекционных осложнений нужны всегда, после любой трансплантации. И каждый раз мы собираем на них деньги. Непонятным для меня образом государство оплачивает саму трансплантацию, но не оплачивает неизбежные после трансплантации антибиотики. Это как если бы город закупал автобусы, но не закупал бы для автобусов колеса. Или покупал бы лопаты для дворников, но не покупал бы черенки для лопат. Как это могло получиться? Вы понимаете?

– Я скажу очень жесткие слова. У нас вся система зиждется на абсурде, и Минздравсоцразвития не является исключением. Абсурд, как благодать для коррупции. Поэтому и востребованы такие «руководители», как Голикова. Уже все вопиет! И сколько профессионалов изгнано оттуда... Даже доверенные лица говорят Путину о том, что бессердечность и бессовестность царят в здравоохранении. И я имею право это сказать. Когда возглавляла Совет при Президенте РФ, то пыталась вместе с коллегами наладить взаимодействие благотворительных организаций и министерства, объединив частные и государственные усилия. К сожалению, мы столкнулись с черствостью и непониманием, нежеланием снимать бюрократические препоны. Главная проблема Минздрава в том, что он не способен обеспечить нравственную медицину, помощь, основанную на сострадании, а не на экономической эффективности. Беда, что в работе Минздрава нет того, чего не опишешь в законах, – человеколюбия. Работа Минздрава основана на сухих бухгалтерских строчках. А оттого и нынешняя наша медицина построена как бы на экономической целесообразности, но выливается эта «целесообразность» чаще в доходный бизнес для коррумпированных чиновников от медицины, чем в качественное оказание помощи людям.
– Кристина из-под Курска, а лечится в Петербурге. Жилье на время обследования и той части лечения, которая проходит амбулаторно, снимают для Кристины и ее мамы благотворители, добрую половину лекарств закупают благотворители. Это не говоря уж о всевозможных волонтерах, которые приходят на отделение развлекать детей. Как бы само собой разумеется, что современная высокотехнологичная медицинская помощь без благотворительности не возможна. Но какова, на ваш взгляд должна быть пропорция между государственным и благотворительным финансированием?
–Когда система непрозначная и коррупционноемкая, сколько бы ни помогали благотворители, огромные средства будут уходить как в черную дыру. Конечно, огромное спасибо всем, кто занимается благотворительностью – если бы не они, не удалось бы спасти многих людей, особенно детишек. Но поменять порочную государственную систему или заменить собою государственную медицину благотворители не смогут. Если бы было четко понятно, куда идут государственные деньги, то и благотворительные пожертвования направлялись бы более оперативно в самые тяжелые и экстраординарные случаи. А сейчас государство паразитирует на благотворительности и на желании людей помочь ближним. В теперешних условиях трудно говорить о том, в каких долях рационально было бы государству и благотворителям финансировать медицину. Благотворительность и государственная медицина – как мед и деготь: когда в стране нет здоровой системы здравоохранения, то подчас даже незначительное вмешательство государства способно отравить собой какие угодно огромные благотворительные программы.

Фото Виктора Костюковского
и из личного архива Эллы Памфиловой

Для спасения девятилетней Кристины Ефремовой
нужно 687 089 руб.

Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «Кристина приехала к нам из Курской области с острым лимфобластным лейкозом. Заболела она еще в 2008 году, в Курске же вовремя была достигнута ремиссия. Кристина прошла полностью лечение по протоколу и начала принимать поддерживающую терапию. Ремиссия длилась три года. Но в апреле возник рецидив лейкоза. Кристина получила высокодозную противорецидивную химиотерапию, и это помогло – болезнь отступила. Но так как один лейкоз уже возвращался, прогноз на будущее неблагоприятный. Чтобы исключить повторение рецидивов, мы рекомендовали провести трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Старший брат девочки оказался полностью совместимым с сестрой, он и стал донором. 8 декабря состоялась аллогенная трансплантация, и костный мозг брата полностью прижился. Но мы не исключаем, что у Кристины есть грибковое поражение легких. Поэтому ей жизненно важно принимать сейчас препараты от инфекционных осложнений, противовирусные и противогрибковые лекарства».
Лекарства для Кристины обойдутся 687 089 руб. Таких денег у Ефремовых нет.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Кристину Ефремову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи