Цивилизация
В пятницу правозащитники, депутаты Госдумы и участники акции «Защитим интересы наших детей» рассказали о проблемах, с которыми приходится сталкиваться семьям, где есть дети-инвалиды, и о том, насколько 122-й закон усугубил их без того тяжелое положение. Поводом для обсуждения стал приезд в Москву из Алтайского края матерей с детьми-инвалидами. Они надеются встретиться с Путиным или хотя бы передать ему письмо, в котором пишут о сложностях, с которыми сталкиваются ежедневно. Неделю с бесконечными пересадками на пригородных электричках матери с тяжелобольными детьми, большинство из которых с трудом передвигаются, добирались до Москвы. Иной возможности, говорят они, не было. Электрички — отныне единственный транспорт, которым дети-инвалиды и те, кто их сопровождают, могут пользоваться бесплатно. Правда, в Перми администрация области пожалела женщин и детей и снабдила билетами на поезд до столицы, но это было частной инициативой.
Приехавших разместили в реабилитационном центре «Детство». «Мы рады, что попали туда. Мы и мечтать об этом не могли», — заявила одна из организаторов акции Галина Федянина. Как рассказывают правозащитники, свою роль в этой истории сыграло то, что президент случайно увидел по телевидению сюжет про детей-инвалидов, которые едут к нему на электричке. «Неизвестно, как все бы обернулось, если бы он не увидел сюжет. А вообще, как только стало известно об этой поездке, нужно было сделать все, чтобы дети в Москву не поехали. Детей жалко», — не сдержался руководитель Центра социальных исследований и инноваций Евгений Гонтмахер.
«Мы не отказались от своих детей, мы поднимаем их как можем, своими силами и практически без помощи государства. Нас не видят, нас не слышат, государство не представляет, в каком состоянии находятся такие семьи, с какими проблемами они живут»,— рассказала Галина Федянина
По словам депутата Олега Смолина (он — один из руководителей Всероссийского общества слепых), именно пытающиеся реабилитировать своих детей семьи после принятия закона оказались в наихудшем положении: «Закон абсолютно не стимулирует тех, кто пытается заниматься реабилитацией себя и своих детей трудоустраиваться. Если кто и выиграл от этого закона, то те, кто не могут или не хотят заниматься реабилитацией», — заявил Смолин. Он отметил, что «сейчас по закону семьи с детьми-инвалидами пользуются льготами лишь до 18-летия больного ребенка, после льготы получает только сам инвалид. Семья, которая обучает ребенка-инвалида на дому, не получает за это денежной компенсации, хотя такие меры и предлагались».
Как рассказали участвующие в акции матери инвалидов, им учить детей особенно тяжело. Многим для этого нужен компьютер, поскольку писать ручкой они не могут, но на него нет средств. Об интернете, который дает возможность дистанционного обучения, во многих из этих семей даже не слышали.
Дети-инвалиды нуждаются в дорогостоящих лекарствах, но многих наименований теперь нет в списке бесплатных препаратов. Многие нуждаются в покупке специальной ортопедической обуви, но с ее приобретением тоже проблемы. Наконец, льготный отдых в специализированных санаториях и лечебницах стал невозможен
«Мы считаем, что семье, в которой воспитывается ребенок-инвалид, должен быть присвоен статус семьи особой категории», — считает Людмила Чиркина, 15-летний сын которой серьезно болен.
Она рассказала, что до 18 лет ребенок-инвалид получает пенсию в 2070 рублей, а мать, которая за ним ухаживает, – 138. Уход за ребенком не включается в трудовой стаж, и женщина может рассчитывать лишь на минимальную пенсию. Кроме того, матери инвалидов могут работать на дому, но социальные службы не помогают им в поиске такой работы. А после того, как ребенку исполняется 18 лет, «государство вообще забывает об этих женщинах», — заявила Чиркина. Вдобавок ко всему, говорит она, «многие такие семьи живут в невыносимых жилищных условиях».
По словам Бориса Спивака, заведующего детским ортопедическим отделением ФГУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы», «из почти 600 тыс. детей-инвалидов патология опорно-двигательного аппарата наблюдается у 30–38%. Они нуждаются в протезно-ортопедической помощи. В связи новым законом оказывать такую помошь стало чрезвычайно сложно. Родители должны пройти массу инстанций, чтобы получить индивидуальную программу реабилитации (ИПР), на что уходят месяцы. Чтобы ускорить это прохождение официально, в кассу они должны заплатить более 2 тыс. рублей. Процедуру необходимо упростить», — считает Спивак.
В пятницу эти и другие вопросы предполагалось обсудить на встрече барнаульских матерей с министром здравоохранения и социального развития Михаилом Зурабовым. Но еще до встречи с министром решить многие проблемы пообещал его заместитель Александр Стародубов.
Как продолжится их акция, матери детей-инвалидов пока не знают. «Пикетирования не будет. То, что мы добрались до Москвы, само по себе акция протеста», – заявила Галина Федянина. А пойдут ли они к президенту, пока не определились. «Но мы на него надеемся», — заявила Федянина. Однако мать одного из активистов НБП (организация запрещена в России), в декабре захвативших кабинет в общественной приемной президента России, не выдержала: «Мой сын ходил в администрацию президента с протестом против этого закона. Он уже полгода в тюрьме. Не ходите к президенту – он вам не поможет!»
